Behinderung

aus  "Unter dem Auge der Uhr"  (Christopher Nolan):
(ein autobiographischer Bericht eines Spastikers;
ein wacher, klarer Verstand in einem Körper, der keinem Willen gehorcht)

"Ein gehirngeschädigter Säugling kann nicht darüber nachdenken, weshalb seine Mutter mit ihm nicht zu kommunizieren vermag. Erfährt er von seinen Eltern weder Liebe noch Anregung, ist er aufgeschmissen; dann errichtet die Retardierung uneingeschränkt ihr nervtötendes Regiment."
(Er sei sich des kolossalen Opfers bewusst, das seine Familie auf sich nehme, indem sie ihn versorge, doch müsse er seiner Berufung folgen.)
Obwohl die Zukunft für Säuglinge, wie er einer gewesen sei, so vielversprechend wie nie zuvor aussehe, missbillige die Gesellschaft die Vorstellung, dass auch spastische Neugeborene ein Recht auf Leben hätten. Es werde angedroht, Kinder wie ihn abzutreiben, ihre Behinderung schon im Mutterleib ausfindig zu machen, den Mutterschoß zu durchpflügen, ihren Müttern Angst vor ihnen einzujagen und sie dem Tod anheimzugeben, und doch sei der spastische Säugling stets jene Seele, die niemals töten, verstümmeln, der Lüge verfallen oder hasserfüllt gegen Brüderlichkeit sein werde. Weshalb dann fürchtet die Gesellschaft das verkrüppelte Kind, sinnierte Joseph laut, weshalb bejubelt sie das unversehrte und frohlockt über den, der später einmal zum Henker taugen mag?

Dank der unerbittlich aufopfernden Lebensführung seiner Familie hatte er es bis zur Universität gebracht. Wenn er im Hörsaal saß, fütterte und blähte er sich mit Wissen.  "..." Er suchte nach Anzeichen von Leichtgläubigkeit in den Beobachtungen, die er während seiner einsamen Lektüre anstellte. Über liliensüßes Wissen jubelnd, runzelte er die Stirn angesichts der Größe von James Joyce. Da er ihm ruhmsüchtig nacheifern wollte, strebte er von seinem Tiefstpunkt aus danach, sein einziges Talent für eine salzige Bastardsprache, eine Art Brailleschrift, einzusetzen, so dass die Leute, die ihn lasen, der instinktiven Auffassung der Menschheit entsagten, sprach-lose Krüppel müssten für immer als Untergebene des labernden Establishments umherkriechen.

Er trottete nach Westen, Er krabbelte nach Osten, Er streckte sich nach Norden,
Er wirkte verloren und schlug sich durch nach Süden,
Versehrtheit sein trauriges Los.

Meine Tochter, ein Baby für immer
(Mary Burbridge über das Leben mit ihrer geistig schwerbehinderten Tochter; aus der "Melbourner Age")

  "Ich habe ein süßes Baby. Eine geduldige, friedliche Tochter, die sich gemütlich in ihr Schaffell kuschelt und mich verschlafen anlächelt, wenn ich zur Tür hereinkomme. Sie setzt sich auf, wippt fröhlich und öffnet die Arme zu einer Umarmung. Ich hebe sie aus ihrem Bett, und wenn ich sie mit beiden Händen halte, läuft sie auf unsicheren Beinen zum Badezimmer, damit ich ihre Windeln wechseln kann. Sie ist in einer herrlichen Phase, sie hilft beim An- und Ausziehen, hält selbst den Löffel und kleckert alles voll; sie läuft an den Möbeln entlang und zieht und zerrt an allem, was ihr unter die Finger kommt. Sie liebt alle Arten von Musik: die aufziehbare Spieluhr, die Lieder, die ich ihr vorsinge. Sie klimpert mit Begeisterung auf dem Klavier, klatscht in die Hände und spielt für ihr Leben gern Fingerspiele. Sie genießt Spaziergänge in der Sonne und rupft die Blüten von den Blumen am Wegesrand, und in einem warmen Schwimmbad oder in der Badewanne platscht und lacht sie ohne Ende. 

Ich habe dieses süße Baby nun schon seit 20 Jahren, und wenn nicht etwas Unerhörtes passiert, liegen weitere 20 Jahre vor uns. Sie befindet sich schon seit langem in diesem entzückenden Stadium eines sieben bis neun Monate alten Kindes, und ich erwarte keine großen Veränderungen. Das süße, unschuldige Babygesicht, das keine Spuren von Verlust, Enttäuschung oder Verärgerung zeigt, ist ihr genauso geblieben, wie ihre vielen blonden Locken. Aber ihr Hormonhaushalt ist der einer jungen Frau, einer drallen, kräftigen, fast dicklichen jungen Frau mit Aknepickeln im hübschen Gesicht. Ihr Haar ist zwar dunkler geworden, aber immer noch ihre größte Zierde. Wie oft war ich schon dankbar dafür, denn wenn andere Leute sich in ihrer Gegenwart unwohl fühlen, so gelingt es ihnen meistens doch, über ihr wunderschönes Haar zu sprechen, und das hilft.
Andere hat mit ihren "ewigen Babys" ein viel härteres Los getroffen. Endlose Jahre mit einem mürrischen, schreienden Kind, jede Mahlzeit ein Kampf gegen spuckenden Widerstand, jede Handlung ein Anlass zu Krampf und Schmerz. Oder ein Kind mit völlig intaktem Bewegungsapparat, das unfähig ist, auf "Nein" oder "Halt" zu reagieren und den ganzen Tag, mit jährlich zunehmender Körperstärke und kräftigen Hormonschüben in der Jugend, aktiv ist, ohne jedoch besänftigende blonde Locken zu haben.

Einige Mütter, die sich wie ich damit abgefunden hatten, dass ihre Kinder schwerstbehindert waren, fanden sich schließlich zusammen und gründeten eine spezielle Spielgruppe. Wir besprachen unsere Schuldgefühle, unsere Trauer und Enttäuschung und unseren Zorn, während wir mit unseren "Babys" spielten, und wir knüpften dauerhafte Kontakte. Ein schwerstbehindertes Kind zu versorgen ist eine enorme Aufgabe, wie die Pflege eines Babys auch, aber wenn Hilfe verfügbar ist, dann kann man sie bewältigen. So gelang es uns allen, auch im Leben unserer anderen gesunden Kinder unsere Rolle auszuüben, teilzeitweise zu arbeiten und unsere Kinder in Tagesstätten unterzubringen. Unsere Ehen haben trotz allem überlebt, und gemeinsame Familienferien waren ebenfalls möglich.
Außerdem haben wir uns dafür eingesetzt, die bestmöglichen Bedingungen für unsere behinderten Kinder und alle anderen Behinderten und ihre Pfleger zu bekommen. "..."  
Wenn unsere Kinder dem Gesetz nach volljährig werden, stehen wieder Entscheidungen und neue Kämpfe an. Wir müssen für entsprechende andere Programme sorgen, wenn die Schulen nicht mehr zuständig sind, und nach Möglichkeiten zur Langzeitunterbringung suchen, wenn die Zeit kommt, wo sie uns verlassen werden.
Die meisten Leute erwiesen sich als sensibel und hilfsbereit, und wenn ich Unterstützung brauchte, konnte ich immer auf verschiedene Dienstleistungen zurückgreifen, so dass die Jahre mehr oder weniger problemlos vergingen.

Aber es gab auch Hindernisse und Verletzungen: Da war zB der ideologisch verhärtete Beschäftigungstherapeut, der alle Spielsachen und die Spieluhr vom Rollstuhl meiner Tochter entfernte, da sie nicht "altersadäquat" wären. (Stattdessen bekam sie ein Buch, ein Schachspiel und eine Kassette mit Rockmusik, die sie binnen kurzer Zeit mit ihren Fäusten und Zähnen ins Jenseits beförderte.)  Oder die an Brutalität grenzende Offenheit des Arztes, zu dem wir wegen eines Kruppanfalls geeilt waren: "Ich kann ihre Tochter stationär aufnehmen lassen, aber zu Hause ist sie besser aufgehoben. Kinder wie sie werden hier nicht allzu gut behandelt." 
Oder der Schuft, der mich verklagte, weil ich einen Aufkleber an meinem Auto hatte, der mir erlaubte, auf Behindertenparkplätzen zu parken.

Manchmal fällt es mir schwer, für meine Tochter Entscheidungen zu treffen.  "..."
"Warum soll sie einen BH tragen?" fragte ich mich, aber angesichts der physischen Realitäten erübrigte sich diese Frage alsbald. "Welche Kleider soll sie tragen?" Ich kleide sie normalerweise bequem und praktisch, aber raube ich ihr damit nicht vielleicht ihren jugendlichen Stolz und verletze ich damit nicht ihre Menschenwürde? Soll ich sie so anziehen wie ihre Schwester, ihr zuliebe modische Maßstäbe setzen? Was würde sie selbst wählen, wenn sie könnte, und spielt das überhaupt eine Rolle, da sie ja nicht dazu in der Lage ist? (Diese Fragen drängen sich in unbequemer Weise auf, wenn man im Behindertenbereich tätig ist.)
Waren es eigennützige Motive oder war es im Sinn meiner Tochter, dass ich mich schließlich entschloss, sie operieren zu lassen, damit sie nicht mehr menstruierte? (Solche Entscheidungen treffen Familienangehörige nicht allein, das zuständige Amt stimmte aber mit uns darin überein, dass eine solche Operation zu ihrem Besten sei.)

In der Vergangenheit wurden Kinder wie unsere schon in frühester Kindheit in Anstalten untergebracht. Selbst Eltern von wesentlich weniger behinderten Kindern wurde empfohlen, sie nicht zu Hause zu pflegen. "Stecken Sie sie in ein Heim und vergessen Sie sie!", riet man ihnen, und viele folgten dieser Empfehlung. 
Ich habe kürzlich einige Zeit in einer größeren Anstalt zugebracht, wo ich Treffen mit Behinderten, ihren Eltern und ihren Pflegern organisierte. Dabei fiel mir ein interessantes Phänomen auf: Die Bewohner des Heims waren alle um die dreißig, und viele von ihnen hatten schon zwanzig oder mehr Jahre in Anstalten verbracht. Das Personal war ständig um sie herum und kümmerte sich um all ihre körperlichen Bedürfnisse, dennoch staunte ich wiederholt darüber, wie eng doch die Bindung an ihre Eltern geblieben war. Sie konnten ihren Eltern gar nicht nah genug kommen, sie kaum aus den Augen lassen und es kaum ertragen, wenn ihre Aufmerksamkeit kurzzeitig anderweitig gefangen war. Da war die plumpe, sprachlose Frau, die sich unter größten Anstrengungen von der einen zur anderen Tischseite vorarbeitete, um sich auf den Schoß ihres Vaters zu setzen und ihr Gesicht an seines zu pressen. Es machte mich traurig, daß man diese Leute nie ermuntert hatte, ihr Kind länger zu Hause zu behalten und das Positive aus dieser so offenkundigen Liebe mitzunehmen. 

Heutzutage kommen weitaus weniger Kinder behindert zur Welt. Vorsorgeuntersuchungen, genetische Beratung und bessere Geburtshilfe haben erheblich dazu beigetragen. Durch spezielle Tests in der Frühschwangerschaft können viele Fehlbildungen oder Anormalitäten festgestellt werden, und den Eltern steht es in einem solchen Fall offen, die Schwangerschaft abzubrechen. Natürlich würden sich nur wenige Eltern entschließen, ein schwer behindertes Kind zur Welt bringen, wenn sie es umgehen könnten, aber die neuen Möglichkeiten, eine Gesellschaft zu schaffen, die weitgehend frei von Behinderten ist, bedürfen genauerer Betrachtung.
Welche Botschaften vermitteln wir den behinderten Mitgliedern unserer Gesellschaft hinsichtlich ihres Wertes, ihres Existenzrechtes und ihres Anspruchs auf Hilfe? Wird die Gesellschaft solchen Eltern, die wissentlich ein behindertes Kind zur Welt bringen, die Unterstützung verweigern? Werden selbst unerhebliche Defekte so lange ausgelöscht, bis nur noch der perfekte Mensch toleriert wird? Und was bedeutet das für die Menschen, deren Missbildungen und Behinderungen vor der Geburt nicht erkennbar waren oder ihnen erst später widerfahren sind?

Eine Freundin von mir ließ kürzlich eine Fruchtwasserpunktion vornehmen, weil der Fötus in ihrer ersten Schwangerschaft einen so ernsten Defekt aufwies, dass ein Schwangerschaftsabbruch nötig war. Diesmal teilte man ihr mit, dass ein anderes Problem vorlag: Down-Syndrom. Der Termin für den Schwangerschaftsabbruch sollte zwei Tage später sein.  Man bot ihr keinerlei Beratung an, niemand besprach mit ihr, was es bedeutet, ein Kind mit Down-Syndrom großzuziehen, oder welche Faktoren bei ihrer Entscheidung zu berücksichtigen wären. Niemand konnte nachvollziehen, dass sie überhaupt eine Entscheidung zu treffen hatte. Dabei fiel es ihr sehr schwer, sich für oder gegen das Kind zu entscheiden. Nach vielen Tränen kam sie zu dem Entschluss, dass ein behindertes Kind sie in ihrer Situation wirklich überfordern würde. Die Haltung, die die Ärzte bei der ganzen Sache an den Tag legten, ist doch ziemlich beunruhigend. 

So, was will ich mit all dem sagen?
Es wird immer Kinder mit Behinderungen geben, und wenn Sie davon betroffen sind, dann bedeutet das nicht das Ende jeglicher Lebensfreude, weder für Sie noch für das Baby. Niemand kann mit Gewissheit voraussagen, wie das Leben des Kindes sich entwickeln und welche Möglichkeiten es vielleicht haben wird. Es wird nicht das Leben sein, das Sie sich während der Schwangerschaft erträumten, aber es ist das Leben Ihres Kindes. Seine Behinderung wird Sie veranlassen, über das Leben intensiver nachzudenken, darüber, welchen Sinn es hat zu leben und welche Dinge im Leben wirklich wichtig sind. Ihre Vorstellungen darüber werden sich sehr verändern. Auch Ihr Leben wird nicht Ihren Träumen entsprechen, aber es wird ein erfülltes, reiches Leben sein und es kann ein sehr freudvolles Leben werden.

aus  "Lernen können ja alle Leute"  (Iris Mann):
(Erfahrungen und Gedanken zu Normalität und Anormalität;
ein anderer Blick auf Behinderung) 

Bevor ich in der Werkstatt für Erwachsene mit geistiger Behinderung meinen Dienst begann, ging ich durch die verschiedenen Abteilungen der Werkstatt, um die Arbeit kennenzulernen. Ein Gruppenleiter gab mir eine blaue Schürze und sagte: "An dieser Maschine werden Schellen gebogen." Er zeigte mir die Handgriffe und ich begann. Plötzlich trat ein Vertreter in den Werkraum und sprach mich an: "Ja was machst Du denn da?" Ich antwortete: "Das sind Schellen für Heizungen." Als der Gruppenleiter ihn sah, stellte er mich vor: "Das ist Frau Dr. M., sie will hier Erfahrungen in unserer Werkstatt sammeln-." Der Vertreter verschwand rückwärts aus der Tür, ohne ein Wort zu sagen. Der Gruppenleiter ging ihm nach. Als beide draußen waren, brach ein Gelächter unter den Beschäftigten aus: "Der hat gedacht, Sie sind behindert." Prusten, Kopfschütteln. Ich fragte die Beschäftigten: "Warum lachen Sie? Es ist doch klar, daß ich von dem Augenblick an, von dem ich diese Arbeit hier mache, als eine von Ihnen angesehen werde. Menschen werden als das angesehen, was sie berufsmäßig darstellen-." Das Lachen hörte nicht auf. "Der hat gedacht, dass Sie behindert sind, dann hört er, dass Sie Doktor sind-." 

Ich habe lange über den Humor der Beschäftigten nachgedacht. Humor ist ein Ausdruck von Wissen. Ich erinnerte mich daran, wie ich als Studentin Filme über die Antipsychiatriebewegung in Italien sah. Ein Film begann damit, dass ein Herr mit blauem Anzug und Nickelbrille das italienische Modell darstellte. Ich war überzeugt, dass dieser Herr Doktor B. sei, und hörte ihm mit großem Respekt zu. Plötzlich traten zwei Männer in den Raum. Ich hörte neben mir ein Flüstern: "Das ist er." Ich fragte: "Wer?"  "B."  "Wer?" "Der im braunen Rolli." Ich war völlig verwirrt und fragte: "Wer war denn der im blauen Anzug?" "Ein Insasse."   "..."

Wie geistreich ist ein Kind, wenn es geboren wird? Was kann es außer schreien, schlucken, saugen, greifen? Niemand weiß, wie sich die Sinne, die Sprache, das Handeln, das Denken, das soziale Gewissen des Neugeborenen entwickeln werden. Das gilt für jedes Kind.
"Alle eindeutig psychologischen Besonderheiten des defektiven Kindes sind ihrer Grundlage nach nicht biologischer, sondern sozialer Natur. Möglicherweise ist die Zeit nicht mehr fern, da die Pädagogik es als peinlich empfinden wird, von einem defektiven Kind zu sprechen, weil es ein Hinweis darauf sein könnte, es handle sich um einen unüberwindlichen Mangel der Natur. In unseren Händen liegt es, so zu handeln, dass das gehörlose, das blinde, das schwachsinnige Kind nicht defekt ist. Dann wird auch das Wort selbst verschwinden, das wahrhafte Zeichen für unseren eigenen Defekt."    "..."

Oft werde ich von Besuchern der Werkstatt gefragt: "Gibt es eine Erklärung dafür, dass die geistig Behinderten so freundlich sind?"
Ein Arzt der chinesischen Medizin sagte zu mir: "Die Natur duldet keine Ungereimtheiten. Wenn jemand mit einem Mangel geboren wird, dann muss er sich, um sein Leben zu erhalten, ein Plus schaffen." Er erzählte in diesem Zusammenhang, dass es Indianerstämme gebe, die Menschen mit Behinderung mit größter Ehrerbietung begegnen, diese oft als Schamanen auswählten, weil sie besondere Fähigkeiten entwickelt hatten.

Über diese besonderen Fähigkeiten von Menschen mit Behinderungen berichtet der Leiter einer Nervenklinik in New York: "Was war da los? Aus der Aphasiestation drang, gerade als die Rede des Präsidenten übertragen wurde, lautes Gelächter, und dabei waren doch alle so gespannt darauf gewesen. Die Patienten verstanden zwar die Worte des Präsidenten nicht,  aber sie erkannten, dass er die Unwahrheit sagte. Folglich war es die Mimik, die schauspielerischen Übertreibungen, die aufgesetzten Gesten und vor allem der falsche Tonfall, die falsche Satzmelodie des Redners, die diesen sprachlosen, aber ungeheuer sensiblen Patienten heuchlerisch erschien."  Eine andere Patientin hingegen litt darunter, dass ihr jeder Begriff von Ausdruck und Ton fehlte, während ihr Verständnis für Wörter unverändert erhalten geblieben war. Ihr Krankheitsbild war das genaue Gegenteil einer Aphasie: "Er ist nicht überzeugend... Er spricht keine gute Prosa und er gebraucht die falschen Worte. Entweder ist er hirngeschädigt oder er hat etwas zu verbergen." 
Das war also das Paradoxon der Präsidentenrede. Wir "Normalen" wurden zweifellos beeinflusst durch unseren Wunsch, hinters Licht geführt zu werden. Die Täuschung durch die Worte war, in Vereinigung mit der Täuschung durch den irreführenden Tonfall, so gekonnt, dass nur die Hirngeschädigten davon unbeeindruckt blieben. Die Unfähigkeit der "Normalen", vorurteilslos zu sein, kann nur im Zusammenhang mit den gesellschaftlich herrschenden Wertesystem begriffen werden, in dem der Profit als Grundwert herrscht.

"§97" (österreichisches StGB):
(Straflosigkeit des Schwangerschaftsabbruchs;  
lebensunwertes Leben?, wer maßt sich an, darüber zu entscheiden?)

Dieser Paragraph des Strafgesetzbuches sieht unter anderem vor, dass ein Schwangerschaftsabbruch straffrei bleibt wenn "... eine ernste Gefahr besteht, dass das Kind geistig oder körperlich schwer geschädigt sein werde". Dieser Passus legitimiert die Abtreibung im Falle des Verdachtes auf eine Behinderung des Kindes bis zur Geburt und stellt eine eindeutige und eklatante Diskriminierung behinderter Menschen dar und steht damit im Widerspruch zu Artikel 7 der österreichischen Bundesverfassung.

Abtreibung aufgrund eugenischer Indikation basiert ausschließlich auf der Frage, ob das potentielle Kind den gesellschaftlichen Werten und Normen entspricht oder nicht. 
Sie ist eine selektive biopolitische Maßnahme, die Behinderung verhindern will.

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